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Pourquoi un registre congenital des malformations
Compte tenu de l’importance des malformations :
- 3 à 4% des naissances
- Mortalité infantile de 25% par malformation
- Source importante de morbidité, séquelles, handicaps,
D'où la nécessité :
- D'évaluer l'impact en population du dépistage prénatal des malformations
- D’une surveillance d'éventuels agents tératogènes de l'environnement
Qui sommes nous ?
Le registre des malformations des Antilles regroupe les territoires de la Guadeloupe et de la Martinique.
L’efficacité d’un registre croît avec la taille de la population surveillée, ce qui implique une couverture minimale de 10 000 à 20 000 naissances annuelles.
En 2006, on compte 7193 naissances pour la Guadeloupe et 5370 pour la Martinique soit une population totale d’environ 12 500 naissances, on peut donc escompter inclure dans la recherche environ 350 à 400 cas.
Historique
- Années 1990 : structuration du diagnostic anténatal.
- Juin 1991 : création de l'ADAM (Association pour le Diagnostic Anténatal en Martinique) par les Dr J.F. COLOMBANI et B. SCHAUB. Réunion bimensuelle de tous les intervenants participant au prénatal en Martinique et discussion des dossiers.
- Janv. 1994 : création d'un registre des malformations en Martinique ayant projet d'être rattaché au registre européen EUROCAT.
- Déc. 1997 : arrêt du registre des Malformations en Martinique, faute de moyens suffisants.
- Juin 1999 : Agrément pour un Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal en Martinique (CPDP).
- 1999 : Agrément pour un Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal en Guadeloupe (CPDP).
- 2008 : mise en place d’un plan ministériel chlordécone 2008-2010, compte tenu de la contamination par la chlordécone des sols, de certaines denrées végétales ou animales ainsi que des eaux de surface.
- La 14ième action de ce plan prévoit la mise en place d'un registre des malformations congénitales commun Martinique/Guadeloupe : le REMALAN (REgistre des MALformations congénitales des ANtilles)
- Janv-fév 2009 : mise en place d’une équipe de professionnel (Sage-Femme et Gynécologue-Obstétricien échographiste) sur chacun des 2 territoires du REMALAN. Le registre est financé exclusivement dans la cadre des plans successifs du chlordécone.
- Nov 2016 « Agrément » du REMALAN par le Comité d’Evaluation de Registres pour 3 ans
Mission
Principalement d’assurer une surveillance épidémiologique
L’objectif est de suivre l'évolution de la prévalence des malformations congénitales sélectionnées afin d’identifier, le plus rapidement possible, l’éventuel agent tératogène de l'environnement.
Les étapes :
- Sélection des anomalies surveillées,
- Établissement d'une fréquence de base,
- Surveillance dans le temps et si possible dans l'espace,
- Investigation des variations anormales de fréquence (alertes ou alarmes).
Fournir des éléments de base à la recherche étiologique et clinique
- A partir d'alertes ou en situation d'études descriptives = mise en place d'enquêtes spécifiques souvent avec une collaboration internationale (augmentation du nombre de cas, facilitant la mise en évidence de facteurs étiologiques ou la mise en place d'action de santé publique).
- Dans le cas d'études analytiques = études de cas-témoins, recherches couplant les données épidémiologiques à des explorations biologiques.
L'Equipe
Martinique
Dr Leïla FRIGERE
Directrice Administrative
Gynécologue-Obstétricien
Dr Michèle GUENERET-BRU
Directrice scientifique
Echographiste – foetopathe
SF Corinne PLAVONIL
Sage-femme coordonnatrice
Guadeloupe
Dr Catherine RYAN
Directrice Scientifique
Gynécologue-Obstétricien
SF Minerve BOPANDANI-VATIN
Sage-femme coordonnatrice
Méthode de collecte
- Le recueil se fera sur chaque site par un attaché de recherche, à partir de fiches papier nominatives, qui seront anonymisées lors de l'enregistrement dans la base de données.
- La saisie sera centralisée et codée, indépendamment dans chaque île, selon un protocole commun, puis contrôlée par le responsable médical.
- Les données des 2 îles seront réunies 1 fois par an
La population concernée :
L’enregistrement portera sur les issues de grossesse de femmes résidentes en Martinique et en Guadeloupe, quel que soit le lieu de leur délivrance et répondant aux critères suivants :
- Les IMG(1) (interruption médical de grossesse) pour malformations quel que soit l'âge gestationnel.
- Les enfants malformés nés vivants ou mort-nés à partir de 20 sa.
- Les nouveau-nés et les enfants chez lesquels un diagnostic de malformation aura été fait jusqu'à l'âge de 1 an.
Tous les types de malformations seront pris en compte qu’il s’agisse :
- De malformation isolée
- De syndrome polymalformatif identifié ou non, à caryotype normal ou anormal.
Sont également exclues :
Les malformations mineures ou déformations :
- Ectopie testiculaire ne nécessitant pas d’intervention chirurgicale avant l’âge de 1 an.
- Les ressauts de la hanche sans luxation vraie.
- Les déformations du pied.
- Les petits naevi ou angiomes inférieurs à 4 cm2.
- Les hernies inguinales et ombilicales ne nécessitant pas d’intervention chirurgicale.
- Les persistances de canal artériel isolé chez les enfants prématuré inférieur à 2500 g.
- Les sténoses hypertrophiques du pylore.
- Les maladies métaboliques ou enzymatiques.
- Toutes les maladies héréditaires ne s’accompagnant pas de malformation (drépanocytose, hémophilie, mucoviscidose …)
Les sources de données :
- Les services de maternités publique et privée, de néonatologie, chirurgie infantile, génétique clinique,…
- Les départements d'informations médicales.
- Les laboratoires d'anatomopathologie.
- Les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal.
- La PMI (pour les certificats de la 1ière année)
- Les cabinets libéraux de pédiatres, cardiopédiatres, neuropédiatres et généralistes (pratiquant le suivi d’enfants de moins d'1 an).